RESUMO Objetivo: explicitar como se constroem os vínculos entre a família da criança/adolescente com doença crônica e os diferentes serviços da rede de atenção à saúde, tendo a Atenção Primária à Saúde como o centro organizador do cuidado. Método: estudo de abordagem qualitativa, realizado com dez familiares de crianças/adolescentes com diagnóstico de doença crônica entre maio e novembro de 2015. Para produzir o material empírico, utilizaram-se o mapa falante e o ecomapa, ambos adaptados neste estudo, em seus domicílios, localizados na área de abrangência de Unidades de Saúde da Família e na própria Unidade de Saúde da Família, conforme preferência de um familiar. Posteriormente, foram realizadas doze entrevistas semiestruturadas com profissionais de serviços da rede de atenção à saúde do município - duas Unidades de Saúde da Família e dois hospitais públicos. Os dados foram interpretados com base na análise de discurso de linha francesa. Resultados: o sentido de vínculo está relacionado à atenção dispensada pelos profissionais de saúde. A atenção explicitada nas marcas textuais analisadas é um conceito base, que pode ser parafraseado em seus vários sentidos, como: acessibilidade, resolutividade, responsabilização, humanização, empatia e expectativa satisfeita. Conclusão: é preciso que cada ponto de atenção da rede assistencial buscado pela família lhe seja uma referência ampla, concreta e duradoura, especialmente a Atenção Primária à Saúde, que deve cumprir seu papel de coordenadora do cuidado e fonte cuidadora.

ABSTRACT Objective: to explain how the bonds between the family of the child/adolescent with chronic disease are created and the different services of the health care network, having the Primary Health Care as the organizing center for care. Method: qualitative approach study, carried out with ten family members of children/adolescents diagnosed with a chronic disease between May and November 2015. In order to produce the empirical material, the talking map and the ecomap have been used, both adapted in this study, in their homes, located in the area covered by the Family Health Units and in the Family Health Unit itself, according to a family member’s preference. Subsequently, twelve semi-structured interviews were carried out with professionals of the city’s healthcare network - two Family Health Units and two public hospitals. The data were interpreted based on the French line discourse analysis. Results: the sense of bonding is related to the care and attention provided by health professionals. The care presented in the textual marks analyzed is a basic concept, which can be paraphrased in its several meanings, such as: accessibility, resoluteness, accountability, humanization, empathy and satisfied expectation. Conclusion: it is necessary that each care point of the healthcare network sought by the family is a broad, concrete and lasting reference, especially the Primary Health Care, which should fulfill its role of a care coordinator and caregiver source.

RESUMEN Objetivo: explicitar cómo se construyen los vínculos entre la familia del niño/adolescente con enfermedad crónica y los diferentes servicios de la red de atención a la salud, teniendo la Atención Primaria a la Salud como el centro organizador del cuidado. Método: estudio de abordaje cualitativo, realizado con diez familiares de niños/adolescentes con diagnóstico de enfermedad crónica entre mayo y noviembre de 2015. Para producir el material empírico, se utilizaron el mapa hablante y el ecomapa, ambos adaptados en este estudio, en sus estudios en el área de cobertura de las Unidades de Salud de la Familia y en la propia Unidad de Salud de la Familia, según preferencia de un familiar. Posteriormente, se realizaron doce entrevistas semiestructuradas con profesionales de servicios de la red de atención a la salud del municipio - dos Unidades de Salud de la Familia y dos hospitales públicos. Los datos fueron interpretados con base en el análisis de discurso de línea francesa. Resultados: el sentido de vínculo está relacionado a la atención dispensada por los profesionales de salud. La atención explicitada en las marcas textuales analizadas es un concepto base, que puede ser parafraseado en sus diversos sentidos, como: accesibilidad, resolutividad, responsabilización, humanización, empatía y expectativa satisfecha. Conclusión: es necesario que cada punto de atención de la red asistencial buscado por la familia le sea una referencia amplia, concreta y duradera, especialmente la Atención Primaria a la Salud, que debe cumplir su papel de coordinadora del cuidado y fuente cuidadora.

ABSTRACT Objective: to explain how the bonds between the family of the child/adolescent with chronic disease are created and the different services of the health care network, having the Primary Health Care as the organizing center for care. Method: qualitative approach study, carried out with ten family members of children/adolescents diagnosed with a chronic disease between May and November 2015. In order to produce the empirical material, the talking map and the ecomap have been used, both adapted in this study, in their homes, located in the area covered by the Family Health Units and in the Family Health Unit itself, according to a family member’s preference. Subsequently, twelve semi-structured interviews were carried out with professionals of the city’s healthcare network - two Family Health Units and two public hospitals. The data were interpreted based on the French line discourse analysis. Results: the sense of bonding is related to the care and attention provided by health professionals. The care presented in the textual marks analyzed is a basic concept, which can be paraphrased in its several meanings, such as: accessibility, resoluteness, accountability, humanization, empathy and satisfied expectation. Conclusion: it is necessary that each care point of the healthcare network sought by the family is a broad, concrete and lasting reference, especially the Primary Health Care, which should fulfill its role of a care coordinator and caregiver source.

RESUMEN Objetivo: explicitar cómo se construyen los vínculos entre la familia del niño/adolescente con enfermedad crónica y los diferentes servicios de la red de atención a la salud, teniendo la Atención Primaria a la Salud como el centro organizador del cuidado. Método: estudio de abordaje cualitativo, realizado con diez familiares de niños/adolescentes con diagnóstico de enfermedad crónica entre mayo y noviembre de 2015. Para producir el material empírico, se utilizaron el mapa hablante y el ecomapa, ambos adaptados en este estudio, en sus estudios en el área de cobertura de las Unidades de Salud de la Familia y en la propia Unidad de Salud de la Familia, según preferencia de un familiar. Posteriormente, se realizaron doce entrevistas semiestructuradas con profesionales de servicios de la red de atención a la salud del municipio - dos Unidades de Salud de la Familia y dos hospitales públicos. Los datos fueron interpretados con base en el análisis de discurso de línea francesa. Resultados: el sentido de vínculo está relacionado a la atención dispensada por los profesionales de salud. La atención explicitada en las marcas textuales analizadas es un concepto base, que puede ser parafraseado en sus diversos sentidos, como: accesibilidad, resolutividad, responsabilización, humanización, empatía y expectativa satisfecha. Conclusión: es necesario que cada punto de atención de la red asistencial buscado por la familia le sea una referencia amplia, concreta y duradera, especialmente la Atención Primaria a la Salud, que debe cumplir su papel de coordinadora del cuidado y fuente cuidadora.

RESUMO Objetivo: explicitar como se constroem os vínculos entre a família da criança/adolescente com doença crônica e os diferentes serviços da rede de atenção à saúde, tendo a Atenção Primária à Saúde como o centro organizador do cuidado. Método: estudo de abordagem qualitativa, realizado com dez familiares de crianças/adolescentes com diagnóstico de doença crônica entre maio e novembro de 2015. Para produzir o material empírico, utilizaram-se o mapa falante e o ecomapa, ambos adaptados neste estudo, em seus domicílios, localizados na área de abrangência de Unidades de Saúde da Família e na própria Unidade de Saúde da Família, conforme preferência de um familiar. Posteriormente, foram realizadas doze entrevistas semiestruturadas com profissionais de serviços da rede de atenção à saúde do município - duas Unidades de Saúde da Família e dois hospitais públicos. Os dados foram interpretados com base na análise de discurso de linha francesa. Resultados: o sentido de vínculo está relacionado à atenção dispensada pelos profissionais de saúde. A atenção explicitada nas marcas textuais analisadas é um conceito base, que pode ser parafraseado em seus vários sentidos, como: acessibilidade, resolutividade, responsabilização, humanização, empatia e expectativa satisfeita. Conclusão: é preciso que cada ponto de atenção da rede assistencial buscado pela família lhe seja uma referência ampla, concreta e duradoura, especialmente a Atenção Primária à Saúde, que deve cumprir seu papel de coordenadora do cuidado e fonte cuidadora.

The study aimed to know how to get the process of coping and adaptation of the family in the care of the disabled child with special health care needs, in order to contribute the development of possible strategies to facilitate the process. Descriptive research of qualitative nature, held in Family Health Units from a city of Paraíba interior. The data were collected in the months of March and April 2012, through open interview with eight mothers of children aged 1 year and 11 months and 10 years of age with auditory disabilities and multiple special needs. For analysis followed the methodology of the Collective Subject Discourse. Mothers demonstrated a hard and lonely coping and adaptation to the reality of caring for a child with special health needs for lack of necessary support. Thus, it is essential to the existence of support networks for the binomial-child family as coping allowance.

El estudio tuvo como objetivo conocer cómo ocurre el proceso de enfrentamiento y adaptación de la familia en el cuidado al niño discapacitado con necesidades especiales de salud, con el fin de contribuir para la elaboración de posibles estrategias que faciliten el proceso. Investigación descriptiva de naturaleza cualitativa, realizada en las Unidades de Salud de la Familia de una ciudad del interior de Paraíba. Los datos fueron recolectados en los meses de Marzo y Abril de 2012, a través de entrevista abierta con ocho madres de niños con edad entre 1 año y 11 meses y 10 años de edad, con discapacidades físicas auditivas y múltiples con necesidades especiales. Para el análisis, se siguió la metodología del Discurso del Sujeto Colectivo. Las madres demostraron un difícil y solitario enfrentamiento y adaptación a la realidad de cuidar a un niño con necesidades especiales de salud por no disponer del apoyo necesario. De esta manera, es imprescindible la existencia de redes de apoyo al binomio niño-familia como auxilio de enfrentamiento.

O estudo objetivou conhecer como se dá o processo de enfrentamento e de adaptação da família no cuidado à criança deficiente com necessidades especiais de saúde, a fim de contribuir para a elaboração de possíveis estratégias que facilitem o processo. Pesquisa descritiva de natureza qualitativa, realizada nas Unidades de Saúde da Família de uma cidade no interior da Paraíba. Os dados foram coletados nos meses de Março e Abril de 2012, por meio de entrevista aberta com oito mães de crianças com idade entre 1 ano e 11 meses e 10 anos de idade, com deficiências físicas auditivas e múltiplas com necessidades especiais. Para análise, seguiu-se à metodologia do Discurso do Sujeito Coletivo. As mães demonstraram um difícil e solitário enfrentamento e adaptação à realidade de cuidar de uma criança com necessidades especiais de saúde por não disporem do apoio necessário. Assim, faz-se imprescindível a existência de redes de apoio ao binômio criança-família como subsídio de enfrentamento.

A dimensão e o modo de participação da família, no cuidado à criança hospitalizada, tem sido tema de estudo da enfermagem. O objetivo desta pesquisa foi analisar como está delineada a dimensão cuidadora da enfermagem e da família na assistência à criança hospitalizada. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada com a equipe de enfermagem de um hospital-escola, por meio de entrevista semiestruturada. A organização dos dados pautou-se na análise temática. Os resultados apontam que o trabalho realizado pela enfermagem está centrado em procedimentos; que a interação com a criança e sua família é tangencial no processo de cuidar; e que a família tem dividido cuidados com a equipe mas não tem sido compreendida como co-participante, tampouco incluída na perspectiva do cuidado. Defende-se que a criação de vínculo pode promover uma lógica do processo de trabalho, na perspectiva da integralidade e resgate da dimensão cuidadora da enfermagem.

Family participation in the care of a hospitalized child, both regarding its forms and dimension, has been a theme of study in nursing. The objective of this study was to analyze the organization of both nursing care and family care to the hospitalized child. This qualitative research was performed using semi-structured interviews with nursing staff of a school-hospital. Theme analysis was used to guide data organization. The results show that nursing care focuses on procedures. Interaction with the children and their family is tangential to the caring process. Families have shared responsibilities with the staff but have not been recognized as a co-participant or been included into the caring perspective. Efforts should be made to create bonds to promote a logic regarding the process of work within the integrality perspective and to rescue the caring dimension of nursing.

A dimensión y el modo de participación de la familia, en el cuidado al niño hospitalizado, ha sido tema de estudios de la enfermería. El objetivo de esta investigación fue analizar como está delineada la dimensión cuidadora de la enfermería y de la familia en la asistencia al niño hospitalizado. Se trata de una investigación cualitativa, realizada con el equipo de enfermería de un hospital escuela, por medio de entrevistas semiestruturadas. La organización de los datos se orientó por el análisis temático. Los resultados apuntan que el trabajo realizado por la enfermería está centrado en procedimientos. La interacción con el niño y su familia es tangencial en el proceso de cuidar. La familia ha dividido los cuidados con el equipo y no ha sido entendida como copartícipe, también no ha sido incluida en la perspectiva del cuidado. Defendemos que la producción de un vínculo puede promover una lógica del proceso de trabajo en la perspectiva integradora y rescatar la dimensión cuidadora de la enfermería.

Family participation in the care of a hospitalized child, both regarding its forms and dimension, has been a theme of study in nursing. The objective of this study was to analyze the organization of both nursing care and family care to the hospitalized child. This qualitative research was performed using semi-structured interviews with nursing staff of a school-hospital. Theme analysis was used to guide data organization. The results show that nursing care focuses on procedures. Interaction with the children and their family is tangential to the caring process. Families have shared responsibilities with the staff but have not been recognized as a co-participant or been included into the caring perspective. Efforts should be made to create bonds to promote a logic regarding the process of work within the integrality perspective and to rescue the caring dimension of nursing.

A dimensión y el modo de participación de la familia, en el cuidado al niño hospitalizado, ha sido tema de estudios de la enfermería. El objetivo de esta investigación fue analizar como está delineada la dimensión cuidadora de la enfermería y de la familia en la asistencia al niño hospitalizado. Se trata de una investigación cualitativa, realizada con el equipo de enfermería de un hospital escuela, por medio de entrevistas semiestruturadas. La organización de los datos se orientó por el análisis temático. Los resultados apuntan que el trabajo realizado por la enfermería está centrado en procedimientos. La interacción con el niño y su familia es tangencial en el proceso de cuidar. La familia ha dividido los cuidados con el equipo y no ha sido entendida como copartícipe, también no ha sido incluida en la perspectiva del cuidado. Defendemos que la producción de un vínculo puede promover una lógica del proceso de trabajo en la perspectiva integradora y rescatar la dimensión cuidadora de la enfermería.

A dimensão e o modo de participação da família, no cuidado à criança hospitalizada, tem sido tema de estudo da enfermagem. O objetivo desta pesquisa foi analisar como está delineada a dimensão cuidadora da enfermagem e da família na assistência à criança hospitalizada. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada com a equipe de enfermagem de um hospital-escola, por meio de entrevista semiestruturada. A organização dos dados pautou-se na análise temática. Os resultados apontam que o trabalho realizado pela enfermagem está centrado em procedimentos; que a interação com a criança e sua família é tangencial no processo de cuidar; e que a família tem dividido cuidados com a equipe mas não tem sido compreendida como co-participante, tampouco incluída na perspectiva do cuidado. Defende-se que a criação de vínculo pode promover uma lógica do processo de trabalho, na perspectiva da integralidade e resgate da dimensão cuidadora da enfermagem.